Глава МОО «Мост Милосердия» Оксана Чирун — о ключевых барьерах эффективной терапии пациентов с гематологическими заболеваниями
Межрегиональная общественная организация «Мост Милосердия» реализует системный подход к поддержке пациентов с онкогематологическими заболеваниями в масштабах всей страны. В течение десяти лет работы объединение включалось в создание стандартов лечения множественной миеломы, добилось расширения программы ВЗН, а также создало первый в России просветительский сайт для пациентов о множественной миеломе mmpatient.ru. Председатель совета организации Оксана Чирун поделилась взглядом пациентского сообщества на актуальное состояние системы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями, существующих барьерах в этой сфере и мерах их преодоления.
Какие изменения, по вашим наблюдениям, произошли в онкогематологической службе в последние годы?
Сейчас можно говорить о том, что все базовые препараты, направленные на противодействие заболеваниям крови, на законодательном уровне доступны пациентам. Но ключевое слово здесь «на законодательном уровне». На самом деле в ряде регионов пациенты не всегда получают необходимую терапию. Например, препарат входит в программу ВЗН, при этом мы часто сталкиваемся с ситуациями, когда фактически он недоступен. Обращаемся к производителям и получаем ответ: «У нас полные склады». В чем же тогда проблема? Где-то это логистические сложности, где-то нерасторопность чиновников или другие неизвестные факторы.
Ситуация усугубляется тем, что с недавнего времени Росздравнадзор не имеет возможности влиять на ЛПУ. Раньше надзорный орган мог проводить системные проверки, сейчас они запрещены.
Какие меры сейчас принимает ваша организация для повышения доступности лекарственной терапии?
Мы помогаем пациентам добиваться лекарственного обеспечения с помощью переговоров и, но, к сожалению, в некоторых случаях приходится прибегать к судебным разбирательствам. В нашей практике были трагические ситуации, когда проблему лекарственного обеспечения не удалось решить на уровне переговоров, пациенты при нашей поддержке обращались в судебные органы, но просто не успевали дождаться решения суда и уходили из жизни. Когда пациент с онкогематологическим заболеванием не получает свой базовый препарат в течение 3-4 месяцев, это не просто ухудшает состояние его здоровья, это смертельно опасно.
Конечно, такая проблема есть не во всех регионах, основная часть из них регулярно обеспечивает больных лекарственными препаратами. Но сама
ситуация, когда чиновники и пациенты находятся по разным сторонам баррикад — чудовищная, такого быть не должно. Мы можем и стараемся содействовать решению проблем конкретных больных. Но ситуация требует системного подхода, пациенты всей страны должны быть обеспечены лекарственными препаратами, это их конституционное право.
А насколько в России доступна инновационная лекарственная терапия для пациентов с гематологическими заболеваниями?
Более 10 лет наше общество является активным членом европейских и глобальных пациентских организаций: Lymphoma Coalition, Lymphoma Coalition Europe, MDS Alliance, Myeloma Patients Europe, и поэтому имеем представление о том, какая терапия доступна пациентам зарубежных стран. Можно сделать вывод: стандарты лечения больных нашей страны соответствуют европейским.
В настоящее время в соответствии с программой импортозамещения для лечения множественной миеломы применяются препараты российского производства, которые имеют приемлемый уровень эффективности и профиль безопасности. Следующая важная проблема, которая требует решения, — доступность инновационной терапии, в том числе CAR-T для российских пациентов. К сожалению, не все больные, которым показано лечение таргетными лекарственными препаратами, имеют возможность их получить.
Вопрос доступности инновационных терапевтических опций не потерял своей актуальности. Необходимо мультиплицировать позитивный опыт применения таргетной терапии, который уже появился в нашей стране, активнее работать с международными компаниями, оставшимися на нашем рынке. Нам кажется важным продолжать многосторонний диалог, чтобы обмениваться опытом и предпринимать меры, которые бы способствовали повышению доступности инновационной лекарственной терапии для пациентов в России.
Какие еще меры, на ваш взгляд, необходимо предпринять для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями?
Очень важная проблема связана с организацией ранней диагностики заболеваний. Наши терапевты и врачи общей практики недостаточно информированы об онкогематологических нозологиях.
Больной с первыми признаками (анемией, болями в костях, увеличенными лимфоузлами и т.д.) направляется к терапевту, который должен либо заподозрить, либо исключить из ряда заболеваний онкогематологическое. Как правило, терапевт направляет больного к узкому специалисту: ревматологу, неврологу, даже стоматологу и реже – к гематологу. Время ожидания приема узких специалистов составляет 14 рабочих дней. Если терапевт направляет пациента на консультации к нескольким узким специалистам, не трудно подсчитать, какое количество драгоценного времени больной тратит на этапе ранней диагностики.
Конечно, есть талантливые терапевты, которые могут заподозрить онкогематологическое заболевание на ранних стадиях, но их не так много. Необходимо серьезно поднимать уровень информированности терапевтов и ВОПов в области диагностики онкогематологических заболеваний, поскольку ранняя диагностика способствует более благоприятному прогнозу и течению заболевания и, соответственно, выживаемости.
Эта проблема актуальна не только для России, она общеевропейская, общемировая, и ее необходимо решать. Например, мы уже обратились к Главному внештатному терапевту страны Оксане Михайловне Драпкиной с предложением провести мероприятие по повышению уровня информированности терапевтов и ВОПов в вопросах ранней диагностики и коморбидности множественной миеломы. Оксана Михайловна отнеслась к проблеме с пониманием. Совместно с Российским обществом профилактики неинфекционных заболеваний мы организовали пять трансляций для терапевтов и ВОПов страны с участием ведущих специалистов в области онкогематологии и врачей узких специальностей для повышения уровня осведомленности терапевтов и ВОПов в области проблем множественной миеломы, в первую очередь — ранней диагностики. Я думаю, мы сможем обратить внимание регуляторов на эту проблему, и надеемся, что ее начнут решать на национальном уровне.
Как должна строиться маршрутизация пациентов с гематологическими заболеваниями?
На плечи терапевтов, действительно, возложена огромная ответственность за жизнь и здоровье пациентов, и они не могут знать все заболевания досконально. Но самое страшное, что они по незнанию начинают лечить онкогематологичеких пациентов самостоятельно, в то время как должны при малейшем подозрении на это заболевание направлять его к гематологу или онкологу. Необходимо развивать настороженность терапевтов в отношении онкогематологических заболеваний.
Но здесь возникает следующая проблема – недостаток таких специалистов, особенно в регионах. У нас был пример пациентки из Ставропольского края с множественной миеломой, которая живет в сельской местности. в селе. Мало того, что до ближайшего гематологболее ста километров, к нему невозможно записаться на прием. Кто находится с пациентом между курсами, в период реабилитации? Врач скорой помощи и терапевт.
Недостаток узких специалистов – очень серьезная проблема. Необходимо принимать комплексные меры, направленные на преодоление дефицита узких специалистов, развивать систему телемедицинских консультаций.
Еще одна важнейшая проблема связана с реабилитацией онкогематологических пациентов. Часто больные задают нам вопрос: «Как мне отдыхать после лечения? Есть ли санатории для онкогематологических пациентов? Как мне быстрее прийти в норму после химиотерапии, после лучевой терапии? Когда можно приступить к трудовой деятельности?» Необходимо серьезно озаботиться проблемой реабилитации онкогематологических пациентов, разработать специальные программы для больных между курсами терапии, в период ремиссии, с помощью которых больной придет в норму в максимально короткое время.